Le décès de Mei, une fillette de 6 ans atteinte d’une maladie génétique rare, met en lumière les risques entourant certaines thérapies géniques expérimentales. D’après les éléments évoqués par une enquête de la revue Science et du site Retraction Watch, l’essai clinique dans lequel l’enfant a été incluse aurait été conduit dans des conditions soulevant de sérieuses questions.

L’enquête, publiée le 23 juillet, affirme que de nombreuses règles d’éthique et de sécurité auraient pu être transgressées. Ces révélations relancent le débat sur l’encadrement des essais très innovants, en particulier lorsqu’ils concernent des enfants atteints de pathologies rares et des familles confrontées à l’absence de traitement établi.

Selon les informations mentionnées, les parents de Mei cherchaient une solution pour leur fille après un diagnostic posé en 2023. C’est dans ce contexte qu’ils seraient entrés en contact avec un chercheur chinois qui venait de déposer un brevet lié à une approche de thérapie génique. Cette succession d’événements alimente l’idée d’une procédure engagée avec une rapidité jugée préoccupante.

Au-delà du cas de Mei, cette affaire souligne la tension entre l’espoir suscité par la thérapie génique et la nécessité de respecter des garde-fous stricts. L’enquête de Science et de Retraction Watch met ainsi l’accent sur un point central: l’innovation médicale ne peut avancer sans contrôle rigoureux, surtout quand la sécurité d’un enfant est en jeu.